Команда орловских подростков победила в диабетической спартакиаде ЦФО. Кубки орловские ребята привозят уже в пятый раз. «Орловская городская» продолжает рассказывать, как живут дети с диабетом и их родители.

Окончание. Начало в № 33 «Орловской городской газеты»

Они не одни

Мои собеседницы, Юлия Дружинина, Ирина Юрусова и Ольга Ермакова — активные участницы общественной организации «Орловское диабетическое общество».

В нашей области около 180 детей живут с сахарным диабетом. Цифра приблизительная потому, что дети становятся совершеннолетними, но список регулярно пополняется.

Организация, объединяющая в основном родителей детей с диабетом, существует в Орле с 2013 года.

– Тогда были перебои даже с бесплатным инсулином. Мы ходили по инстанциям, буквально выбивали то, что нам полагалось по закону. Потом кто­то подсказал: «Чего вы по отдельности ходите? Создайте организацию — вместе проще и эффективнее». Так появилось наше диабетическое общество. Сейчас одна из наших главных задач — поддержка друг друга. С теми, кто узнал о болезни своего ребенка недавно, разговариваем, берем их с собой, рассказываем о своем опыте. Мы­то помним, каково это было поначалу. Даем почувствовать мамам других «сладких» детей, что они не одни. А наши детки тоже подружились друг с другом. Некоторые уже поженились, – рассказывает председатель орловского диабетического общества Ольга Ермакова.

Своя боль

Многие люди с диабетом носят инсулиновые помпы — это специальное устройство с тонкой трубкой и иголкой, которое крепится к телу на пояс и подает инсулин в кровь. Фактически это искусственная поджелудочная железа.

К инсулиновой помпе нужны дорогостоящие расходные материалы: картриджи и канюли — специальные трубки с иголками. Одна такая канюля стоит 700­1000 рублей, а хватает ее максимум дня на три — потом она забивается.

– Мой день начинается с просмотра групп в соцсетях, где эти расходные материалы предлагают чуть дешевле, чем в магазинах. И недавно случилось чудо: в конце 2018 года вышел федеральный закон, предписывающий бесплатную выдачу канюль для инсулиновых помп. Однако уже прошло больше полугода, ни одной канюли за счет бюджета региона никто из нас не получил. Куда мы только ни звонили, куда ни писали и еще будем. Заявления уже лежат в прокуратуре. Я, конечно, за фонтаны, за красоту… Но у нас­то своя боль, – говорит Ирина Юрусова.

– Хотя в других регионах, например, внесли поправки в бюджет на этот год для того, чтобы выполнить закон, – добавляет Ольга.

Кроме того, подросткам надо мерить сахар восемь раз в сутки. Для этого нужны средства самоконтроля — так называемые «тест­полоски». Их выдают бесплатно, но не больше 50 в месяц, хотя по закону полагается больше. Хватает 50 штук максимум на неделю.

– Наука не стоит на месте. Существуют уже сенсоры, которые позволяют не прокалывать кожу для контроля уровня сахара, но обойдется такой в 10 тысяч рублей в месяц. Я педагог, муж инженер, а детей у нас двое. Одно время мы даже не могли финансово потянуть инсулиновую помпу для дочери, приходилось снимать ее и откладывать. Как­то пьем чай с дочерью, она говорит: «Что же будет, когда я вырасту? Я ведь буду работать только на эти расходные материалы». Она в свои 15 лет это понимает. В 18 лет инвалидность по сахарному диабету, как правило, снимается. Говорят: «Уже дееспособные, взрослые — сами могут зарабатывать себе на средства реабилитации». Хотя, если у человека сахарный диабет, он не излечится, будет только хуже из­за осложнений, – продолжает Ирина.

Инвалид или нет?

Все мамы в один голос говорят, что дети с диабетом быстро взрослеют.

– Как­то моя дочь забыла прикрепить к себе на ночь инсулиновую помпу. Но призналась мне в этом только два года спустя. Боялась волновать. Хотя тогда она могла фактически не проснуться.  Я при ней стараюсь не плакать, но от слез материнских никуда не деться.

Однако дети, которые живут с этим большую часть жизни, воспринимают болезнь по­другому, не так, как мы. Как­то мы с дочерью идем по парку, а навстречу везут мужчину в инвалидной коляске. Дочь мне говорит: «Мама, вот инвалид, а я не инвалид, я такая же, как все, и перестань за меня беспокоиться и переживать», – улыбается Ирина.

Правда, люди, общество не всегда воспринимают таких детей как полноценных. Ольга и Юлия вынуждены были сменить школы для своих детей.

– А учитель не только не пресекала шутки на его счет, но и смеялась вместе с обидчиками, – говорит Юлия Дружинина.

– Когда кто­то дразнит наших детей, я говорю: «Ты проживи сутки его жизнью — посмотрим, что ты будешь из себя представлять». А наши дети бойцы, – соглашается Ольга.

Ирина продолжает:

– Моя девочка, например, недавно победила в большом вокальном конкурсе – выиграла путевку в Артек. Так нам отказали — лагерь не принял. Потом были еще закулисные разбирательства: как «такого» ребенка вообще пустили на конкурс. Мы бились за эту, заслуженную собственным титаническим трудом путевку, как могли, но пока безрезультатно. Единственный лагерь, который нас пока принял, – «Юбилейный». Путь в другие был для нашей девочки закрыт. А ведь она общительная, ей нужен социум. Она ждет каждый год, когда закончатся каникулы, чтобы пойти в школу и общаться с одноклассниками.

Стараниями Ольги Ермаковой и диабетического общества на осенних каникулах дети с диабетом поедут в «Орловчанку». Путевки еще есть — родители «сладких» детей могут обратиться в диабетическое общество.

Елена Маслова

Фото из архива общества