Орловчанка Людмила Дражникова рассказывает, как быть мамой особенного ребенка и каждый день радоваться жизни

Жизнь в красках

– Людмила, мы можем не публиковать фото вашего сына…

– Почему же? Я хочу в газете фото с сыном. Для него это будет важно и интересно, поможет развитию — новые впечатления все же.

Она ведет в соцсетях фотоблог о своей жизни: как они с сыном ходят в гости, в кафе, в магазины, готовят и убирают, пока папа на работе, как сын учится и играет.

– Я это делаю, чтобы показать: если у тебя особенный ребенок, жизнь не заканчивается, это не повод унывать. Я много фотографирую нашу повседневность. Когда встречаемся с мамами таких же детей, некоторые просят ни в коем случае не выкладывать их детей в интернет — стесняются. А у меня получилось принять, что мой сын такой. Все же люди разные. Я, может, тоже хотела быть повыше, но такая выросла, с тем и живу, – рассуждает Людмила.

Это хрупкая женщина ростом, наверное, чуть выше полутора метров. В прошлом она работала художником­-оформителем, теперь почти все время уделяет сыну, но творческую натуру никуда не денешь. Интерьер ее дома — почти произведение искусства, здесь много предметов, созданных ее руками. Причем оформление меняется каждый сезон. Людмила делает оригинальные украшения и необычные сумки, любит яркие наряды.

– Не могу, если жизнь не наполнена красками, – пожимает плечами она.

Сильная женщина

Сейчас сыну Людмилы Васе 11 лет. Он почти не ходит, с трудом держит тело в вертикальном положении, когда сидит. Большую часть дня мама управляется с мальчиком в одиночку: одевает, сажает в коляску и вытаскивает из нее, делает с ним специальные физические упражнения.

– Страшно, наверное, когда известие о том, что малыш будет особенным, стало внезапным. У нас же ситуация даже лучше, чем нам предрекали врачи. Вася родился недоношенным. Воды отошли, когда я была беременна всего шесть месяцев. Врачи говорили: «Там нечего спасать, не стоит даже пытаться». А я попросила: «Ну, может, хоть как-­нибудь? Может, попробовать? Пожалуйста!» Васю спасли. Говорили, что он будет жить совершенно как овощ, а он, посмотрите, немного говорит, немного читает, может передвигаться по квартире, даже с моей помощью — спуститься или подняться по лестнице. Последнее вообще жизненно важно — пандуса-­то в нашем доме нет, а коляску с ребенком по лестнице «сталинки» одна я не затащу никогда. Хотя руки у меня сильные. Как­-то мыла чайную чашечку, задумалась — и отломила у нее ручку, – рассказывает Людмила.

Насколько это возможно

Людмила с Васей много гуляют. Причем она часто ездит по центру города на гироскутере, двигая перед собой коляску.

– Кто­-то говорит: «Понты!». На самом деле мне просто так удобнее, – объясняет Людмила.

Ручка специальной коляски для детей с особенностями развития достает ей до груди — толкать ее руками женщине тяжело. А гироскутер выступает в роли необходимой подставки и дает дополнительную тягу.

– Такие дети не выздоровеют полностью никогда. Но можно их хоть немного приспособить к жизни. Поэтому нам важно гулять — получать новые впечатления, развивать мозг, насколько это возможно. Сидеть в четырех стенах — очень страшно. Люди на улице относятся к нам очень внимательно и доброжелательно. Помогают, если надо. Особенно молодежь. Эти вообще могут подойти к Васе поздороваться, пообщаться с ним. Я спокойно оставляю Васю в коляске одного во дворе. Пока занимаюсь уборкой или готовкой, наблюдаю за ним из окна. Соседи его знают. А Вася по звуку различает автомобили всех, кто живет в нашем доме, – говорит Людмила.

Солнечная жизнь

Для того, чтобы спуститься по лестнице и выйти на улицу, Вася каждый день занимается на специальных тренажерах, собранных дома из доступных средств. Стоять или ходить по комнате на подвесе хотя бы час в день — очень тяжелая нагрузка для ребенка. Он устает, капризничает.

Мама придумывает ему игры, у всех игрушек есть имена — они вместе с Васей «ходят на работу». Например, чтобы дать нагрузку на мышцы, ребенку надо поднимать небольшие утяжелители. Тогда Вася «работает» грузчиком. Под руководством бригадира по имени Филипп Киркоров мальчик с несколькими игрушечными «коллегами» отгружает воображаемые крупы и специи.

Еще к Васе на дом ходят учителя, которые учат его счету, азбуке, общению. При этом ребенок хорошо взаимодействует с посторонними, только если мамы нет рядом. Даже если она в соседней комнате, все его внимание направлено на нее. Поэтому Людмила гуляет по часу или полтора в день в любую погоду.

– Сейчас у Васи активный рост, важно не упустить время — сделать все возможное, чтобы он смог научиться всему, что ему доступно. Иногда не хочется с ним заниматься, устаешь, но как подумаешь, что не дашь чего­-то сейчас, а потом ему будет хуже или сложнее, страшно становится, – размышляет Людмила.

Государство помогает со средствами реабилитации, льготами. Правда, положенных по закону путевок семья вряд ли дождется. Они на очереди четырехтысячные. «Очень бедная область», – объясняют им.

– Так что я счастлива – обещали жизнь тяжелую, а она оказалась очень даже солнечная. Конечно, я благодарна мужу за поддержку. Тем мамам, кто остается с особенными детьми вообще без поддержки, очень тяжело. Мне-­то что жаловаться? Нет, бывает, что иногда расстраиваюсь, злюсь, грущу… минут 15­-20. А дольше какой смысл? Вообще, после рождения Васи столько прежних эмоций и страданий, которые казались важными, стали казаться ерундой, – смеется моя собеседница.

Елена Маслова