Команда орловских подростков победила в диабетической спартакиаде ЦФО. Кубки орловские ребята привозят уже пятый год подряд. О том, как живут дети с диабетом, «Орловской городской» рассказали мамы активистов.

Принять новость

Сыну Юлии Дружининой сейчас 14 лет, он живет с диабетом уже 11 лет. Дочери Ирины Юрусовой 15 лет, болезнь у девочки выявили в 10. Председатель Орловского диабетического общества Ольга Ермакова воспитывает двоих детей с диабетом: старшему сыну уже 24 года, 22 из которых он болеет, а младшей приемной дочери – 14, она живет с диабетом с 8 лет.

– Наша дочка росла здоровым ребенком, но в 10 лет она резко похудела. Мы сдавали анализы, медсестра посоветовала срочно обратиться в больницу для госпитализации. Уровень сахара на тот момент был уже критический — врачи говорили, что ребенок должен быть уже в коме… Когда врач сказала: «Примите, мама, что у вашего ребенка сахарный диабет», я сначала не поверила. Для меня диабет — это болезнь стариков. Конечно, для всей семьи это был шок. И я не согласна с тем, что «диабет — это не болезнь, а образ жизни». Что это за образ жизни, когда половину холодильника занимают лекарства? Да, мы должны сдерживать эту болезнь, чтобы избежать страшных последствий, о которых я даже не хочу читать и не хочу знать. Четыре года прошло с тех пор, как дочь начала болеть, мы приехали снова на обследование. Врач посмотрела на меня и сказала: «Наконец­то я вижу, что ты это приняла», – рассказывает Ирина.

Юлия, наоборот, прочитала массу литературы, чтобы знать, что может быть и как.

– Повышенный сахар у сына выявили во время медосмотра, ситуация ухудшилась на фоне стресса, когда мальчик пошел в школу. Новость эту мы тоже приняли тяжело. В любом случае с диабетом приходится жить и принимать его, никуда от него не денешься. Но это постоянная борьба – для детей и для родителей. И детям сложно принять: «Почему именно я? Почему друзья могут съесть то же красное яблоко, а я не могу?» – говорит Юлия.

Не спать ночами

Дети, как правило, болеют первым типом сахарного диабета. При нем просто перестает  работать поджелудочная железа. Причин может быть множество — это и генетические сбои, и экология, и неправильное питание, и повышенная эмоциональность этих детей.

– Мы с дочерью лежали в больнице в Москве. Целая палата «сладких» детей — и все одаренные. Кто­то пишет, кто­то играет на музыкальных инструментах, кто­то, как моя дочь, поет, кто­то рисует. И все мамы очень ответственные, занимаются своими детками, – говорит Ирина.

Нужно постоянно контролировать уровень сахара. А для этого нужно проколоть палец минимум 8 раз в день, чтобы нанести на тест­полоску каплю крови. Если сахар слишком упадет или слишком поднимется, возможна кома. Еще от перепадов уровня сахара сильно страдают сосуды, начинаются осложнения.

– Мой ребенок заболел в 2 года. Я с ужасом смотрела на его пальчики после проколов, там были сплошные синяки. А медсестра мне говорит: «Ничего, мама, смотрите, у него 10 пальцев на руках, 10 на ногах и две мочки уха…». Вот тогда я разрыдалась. Но пока ребенок маленький следить за ним проще. С подростком не так. Он с друзьями пошел в кафе, и ты не знаешь, что он съел. И сидишь на телефоне. Хорошо, если он позвонит и скажет: «Мам, все нормально – сахар в порядке». А есть дети, которые стесняются при всех померить, бывает, просто негде сделать себе укол инсулина при необходимости. Ведь в школах детей­диабетиков часто обижают сверстники, отбирают шприцы, дразнят наркоманами. У меня с 1997 года не было ни одной ночи, которую я бы спала полностью и спокойно. Мы заводим будильник, чтобы посмотреть кровь ребенка ночью, но просыпаемся за пару минут до звонка сами. Чтобы никого не разбудить. Проверяем кровь, не будя ребенка, при свете фонаря. В таком ритме нужно жить постоянно, – говорит Ольга.

Жить полноценно

Диабетическая кома – страшное состояние. Помимо разных осложнений, во время нее отмирают клетки мозга.

– И это страшно, когда человек может упасть на улице, ему никто не поможет, подумают: «Наркоман или пьяница». У него может просто упасть сахар, а рядом не будет бутылки воды или конфеты. А подросток может стесняться надеть браслет с надписью «У меня сахарный диабет» и положить в карман записку, что делать, если ему стало плохо.

– Если ребенок не берет трубку, то первая мысль: «Лежит на улице в коме, и никто не может помочь». Кажется, что любая «скорая», которую встречаешь на дороге, едет к моему ребенку, – говорит Ирина.

Юлия добавляет:

–  И осознавать, что лучше ему не будет, что бы ты ни делала… Многие не понимают: «Почему ты ночами не спишь? Почему себя изнуряешь?» Но ведь если у него будет слишком низкий сахар, он может просто не проснуться. Так что это не наша прихоть, это не гипер­опека, это необходимость. При этом наши дети ведут полноценный образ жизни и не отстают от сверстников. Только любовь к детям дает нам силы и помогает сохранять оптимизм. Я говорю сыну и всем знакомым, кто с этим столкнулся: мы должны управлять диабетом, а не он нами. Как только ребенок понимает, что может управлять диабетом, он готов к жизни. Я одна воспитываю двоих детей, так что сына учу: «Тебе нужно получить такую профессию, чтобы хватало не только семью содержать, но и себе хватало на помпу и расходные материалы».

Так что мамам «сладких» детей поддержка нужна не меньше, чем самим детям. С 2013 года в Орле существует отделение диабетического общества. Его главная задача – взаимопомощь и борьба за полагающееся по закону от государства.

Продолжение читайте в следующем номере.

Елена Маслова