Мама ребенка с аутизмом рассказала о том, как они приняли диагноз и живут с ним.

Ошибочное мнение, что аутизм – это заболевание. На самом деле, это комплекс неврологических нарушений развития, которые влияют на социализацию, общение и поведение человека.

Впервые понятие аутизм (или расстройство аутистического спектра) появилось в начале прошлого века, а современное значение приобрело в 40­х годах ХХ века. Тогда психиатры Лео Каннеру и Гансу Аспергеру описали так состояние своих пациентов, которые испытывали потребность в строгом распорядке дня и не могли взаимодействовать с другими людьми.

За последние несколько лет в России число детей с аутизмом выросло почти в два раза. Но специалисты говорят, что дело не в том, что детей стало больше, а в том, что диагноз научились лучше определять. Улучшается не только диагностика, но и терапия.

С 2020 года в России ввели скрининг детей старше двух лет на выявление риска нарушений психического развития, в том числе расстройство аутистического спектра. Он состоит из двух этапов: сначала родители заполняют анкету — и если по итогам анкетирования ребенок оказывается в группе риска, его осматривает врач­психиатр. Для многих вынесенный диагноз оказывается полнейшей неожиданностью, несмотря на странности в поведении ребенка, которые родители списывают на индивидуальные особенности развития.

Андрею, сыну Татьяны из Орла, 10 лет. Он родился обычным доношенным ребенком, и до года у мамы не было никаких переживаний по поводу развития сына. Залюбленный ласковый мальчик – начал ходить, как и все, ближе к году, произнес свои первые слова к полутора годам. Потом детский сад и сложная адаптация. Воспитатели жаловались: «Ваш ребенок асоциален, он не играет с другими детьми – или плачет весь день, или просто сидит у окна и отказывается присоединяться к другим малышам». Татьяна все списывала на трудное привыкание к новому распорядку дня, старалась забирать сына пораньше и даже подумывала о том, чтобы найти новую удаленную работу, чтобы не водить ребенка в детский сад, а сидеть с ним дома. Время шло, и женщина стала замечать проблемы, на которые раньше закрывала глаза.

– Я задавала вопросы педиатру, но он не давал никаких конкретных ответов о том, что с ребенком. Я даже стала впадать в какую­то депрессию, сравнивая своего сына с другими детьми, но быстро взяла себя в руки – Андрей не должен был видеть моих волнений и чувствовать негатив, – рассказывает Татьяна.

Пока врачи разводили руками, Таня пошла напролом и превратилась в таран, который снесет все на своем пути, лишь бы найти верный путь в лечении сына. Ей посоветовали профессора, который подтвердил ее сомнения, и когда в местной поликлинике что­то начали подозревать, женщина уже все знала и перечитала уйму литературы, посвященной диагнозу «аутизм».

– Тогда мы начали посещать массу терапевтических занятий, записались к дефектологу и психологу. Сейчас сыну 10 лет, и проблемы, конечно, есть, многое не удалось решить. Но он ходит в обычную школу, хотя и в коррекционный класс, учится среди обычных детей. Да, он отличается от своих сверстников, сторонится общения, и работы еще много. На уроках он часто отвлекается и делает не то, что ему нужно, а то, что хочет в этот момент. Нам предлагали перевестись в спец­школу, но я пока не хочу этого делать, потому что общение с обычными сверстниками приносит свои плоды, – рассказывает Татьяна.

Современное общество постепенно учится отзывчивости и такту, но случаются ситуации, которые больно ранят матерей необычных детей, особенно когда слово «аутист» используют как оскорбление.

– Как­то мальчишка подросткового возраста на площадке пытался забрать у Андрюши мяч, который он схватил. И, вырывая его из рук, крикнул: «Ты аутист, что ли?». Вся его компания расхохоталась. Я сначала глубоко дышала, уговаривая себя не реагировать на эту глупую выходку, но потом все же подошла к нему и спросила: «Что, по­твоему, означает аутизм?» Он ответил: «Тупой». Тогда я объяснила, что Андрюша действительно аутист, но это вовсе не синоним глупости. Дети не выбирали этот диагноз, и жить с ним совсем не сладко, но это точно не повод для насмешек.

Мы говорим об инклюзии, научились принимать, что все люди разные, однако необходимо понять, что травить за диагноз – это невоспитанно, низко и недостойно. Нельзя обесценивать чью­то жизнь только лишь по тому, что не знаешь ее изнанки.

– Да, у моего сына аутизм, но он прекрасный, талантливый и не глупый. Ему сложно ориентироваться в обществе, но он такой же полноценный его член, как и все остальные, – научилась говорить Татьяна.

2 апреля был Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Этот день призван повысить осведомленность о распространенности и особенностях аутизма, а также поддержать людей с аутизмом и их семьи. Однако любой день подойдет для того, чтобы понять – нельзя судить о человеке лишь по его диагнозу. Люди живут разные жизни в разных телах, и это не повод акцентировать внимание на тех, если кто­то чем­то не похож на вас.

Анна АЛЕКСАНДРОВА